När en vuxen person är hemma från arbetet för att hon bränt ut sig säger vi inte »Jo, Asta på mitt jobb har blivit hemmasittare.« Men så uttrycker vi oss om barn med autism som är långtidshemma från skolan. De kallas hemmasittare och man säger att de har problematisk skolfrånvaro.

Att autistic burnout, det vill säga autistisk utbrändhet, skulle ha orsakat hemmasittandet berörs inte. Min förhoppning är att nu när tillståndet fått en engelsk benämning så ska det erkännas för vad det är.

För mig, som arbetat med framför allt barn men även vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar sedan början av 1990-talet, har det varit fantastiskt att se hur kunskaperna har ökat och spritt sig. Idag är det många som vet att ett liv med autism ofta är ett liv med stress. Personer med autism har generellt fler stressfaktorer i sina liv än andra. Hög stress under lång tid är en riskfaktor för utbrändhet och en person med autism löper därför större risk att drabbas.

Det är möjligt att förebygga autistisk utbrändhet och att barn stannar hemma från skolan. För autistisk utbrändhet är inget som hör till diagnosen autism. Det är ett symtom på »felmedicinering«, det vill säga uteblivna eller missriktade insatser som inte anpassats efter det enskilda barnet med autism.

Mycket bra arbete görs redan i flera skolor, men fortfarande blir barn med autism hemmasittare eftersom inga insatser som sänker barnets stress satts in.

»Jag blev aldrig trodd.« De orden har jag åtskilliga gånger hört från personer med autism som beskriver hur de kämpat och ödslat dyrbar energi på att få förståelse för sina behov. Min erfarenhet är att även ganska små barn både är medvetna om och försöker beskriva sina behov, men att de får dåligt gehör.

Vi behöver vara lyhörda. Det skapar en frustration att behöva förklara sig om och om igen och att ständigt bli misstrodd, kanske till och med klandrad. »Du är alldeles för känslig« kan man säga till barnet med autism som reagerar så mycket starkare på sinnesintryck än andra. Eller »Varför ska du alltid krångla?« till barnet som vägrar följa med på utflykt eller kalas.

För neurotypiker är det ofta svårt att förstå vad som kan vara stressande för den med autism. Många går bet därför att de utgår från sig själva. Till synes enkla uppgifter kan vara oöverstigliga för den med autism. Som att äta i skolmatsalen eller åka kommunalt till skolan.

En vanlig inställning är att det man gör många gånger lär man sig. »Han kommer att vänja sig« eller »Han får träna på att åka kommunalt«. Att om och om igen utsättas för det som är svårt på grund av autism får inte stressen att avta. Resultatet blir inte, som det kan bli för neurotypiker, att »det här gick ju bra« och så minskar oron för var gång. Obehaget kan snarare vara så stort att stressen ökar.

Målet är inte att få barnet att vara som »alla andra«, trots sin autism. Målet är snarare att hitta anpassningar som möjliggör ett liv i det neurotypiska samhället.

Så hur gör vi för att förebygga autistisk utbrändhet och hemmasittande? För att få syn på det tror jag vi behöver ändra fokus.

Låt oss prata om problematisk skolnärvaro i stället för problematisk skolfrånvaro. Då tar vi i stället barnets perspektiv. För barnet med autism är inte skolfrånvaron problematisk. Tvärtom är den ofta en lösning på en långvarig problematisk skolnärvaro som lett till en ohållbar situation. Den är svaret på en alltför hög stress under lång tid som resulterat i en autistisk utbrändhet.

När vi börjar prata om att barnet är hemma på grund av problematisk skolnärvaro blir det tydligt att det inte är barnet som gör fel som stannar hemma då det bränt ut sig. Närvaron i skolan gav inte de förutsättningar som hade behövts för att klara av skolgången. Barnet är drabbat, det är inte orsaken till problemet. När barnet får en sådan förklaring och möts av förståelse minskar stressen.

Minskad stress är barnets bästa möjlighet till rehabilitering. Eventuella skuldkänslor för att vara hemma kan minska och försvinna eller i bästa fall inte ens uppstå. Likaså lyfts skulden av föräldrarna som i värsta fall utsatts för vite på grund av att de inte »lyckats« få sitt barn till skolan.

Vår strävan måste vara en skolnärvaro som inte är problematisk för barnet med autism. Då är inte huvudfrågan »Hur får vi det här barnet till skolan?« utan »Vad behöver det här barnet för att tillgodogöra sig sin skolgång?«

Den frågan är inte bara aktuell då ett barn redan är hemmasittare. Ska vi kunna förebygga utbrändheten behöver vi ställa frågan för varje barn som har eller tros ha autism.

Eftersom barn med autism har så olika behov är det nödvändigt med individuella lösningar och hänsyn till vad som stressar just det här barnet. Därför behövs stor öppenhet för olika typer av anpassningar. Det kan gälla både tider och plats för undervisning. Kanske är skolhuset rent av fel?

Vi får pröva oss fram ihop med barnet. Exempelvis ett studiebesök kan kanske bli genomförbart med några enkla anpassningar, istället för att barnet ska avstå från att följa med. Det kan räcka med att man på tu man hand med läraren får veta i förväg vart man ska, vem man kan gå med och var man kan dra sig undan om det blir för stressigt. Och så den viktiga frågan: »Tror du det är möjligt för dig att följa med om vi gör så här?«

 Anpassningarna ger också barnet viktig kunskap om sin autism och vad som kan behövas för att klara olika situationer. När barnet lär sig mer om sina behov och har en omgivning som hjälper till då nya anpassningar behövs, behöver det inte förställa sig.

Att bli accepterad som man är håller stressen nere. Då är förutsättningarna goda för att man ska ta emot undervisning och utveckla sina förmågor under skolåren.

Text: Elisabet Von Zeipel