Vad är ett gott autistiskt liv och vad hindrar oss från att ha det?

– Det finns en bild av att vi autister mår bättre om vi blir mindre autistiska, men autistiskt välbefinnande hänger ihop med att få uttrycka sitt funktionssätt utan att bli dömd. Vården och samhället vill få oss att fungera så bra som möjligt genom att lära oss vad autism och adhd innebär, ofta ur ett bristperspektiv, och hur vi kan agera mer som andra i sociala sammanhang. Det är goda intentioner men med fel fokus. Många autister blir dränerade av att försöka maskera för att passa in. Det kan också upplevas stigmatiserande att anses ha en funktionsnedsättning eftersom problemet då läggs hos oss.

Hur kan neurodiversitet bidra till bättre hälsa?

– Autistiskt välbefinnande, autistic flourishing på engelska, har uppmärksammats mer internationellt än i Sverige. Det är en del av en stor trend där en större del av autismforskningen bedrivs av autistiska forskare. De har skapat nya förklaringar till det autistiska sättet att fungera. Autister är normala och önskvärda varianter i befolkningen. Precis som naturen behöver biologisk mångfald behöver samhället neurologisk mångfald. Missförstånd i kommu ­ nikation är inte autisternas fel utan uppstår eftersom vi alla har olika kommunikationsstil. Vi autister är på väg att ta tolkningsföreträdet och makten över definitionen av vad autism är och hur det fungerar. Det här skiftet stärker oss och förbättrar vår hälsa och vårt välbefinnande. 

Vad är det viktigaste ni har kommit fram till i projektet?

– För att må bra behöver autister få leva ett äkta liv utifrån sitt funktionssätt och inte efter hur samhället tycker att vi ska fungera. Vi måste få tänka och göra saker i vår egen takt och bli accepterade och uppskattade utan att behöva maskera. Det är viktigt att vi blir inkluderade och inte »anpassade efter« – det är utpekande. Vi behöver få bli sedda som mindre vanliga neurotyper som det inte är fel på. Att våra behov av återhämtning respekteras är viktigt, till exempel att njuta av sinnesintryck och stimming eller att vara själv utan att det ses ner på som negativ isolering.

Hur kan er forskning skapa bättre förutsättningar för autister?

– Att som autistisk sätta ord på vad man anser är ett bra liv är viktigt för självutforskning, hälsa och välbefinnande. Målet är att samhället ska förstå det autistiska sättet att fungera och vad vi mår bra av. Först då kan mer autismvänli ­ ga stödåtgärder utformas. 

Det autistiska funktionssättet behöver bli mer känt i alla delar av samhället så att det blir mer inkluderande. Allt ansvar för vår hälsa och välbefinnande kan inte ligga hos psykiatri, habilitering och socialtjänst. Många autister får ingen diagnos så det är viktigt att övrig vård, skolor och arbetsplatser också arbetar inkluderande så att autistiskt fungerande inte blir en »big deal«. Autism handlar inte bara om kognitioner och emotioner – det är ett helkroppstillstånd och förklaringsmodeller och stöd behöver utgå från hela kroppen.

Hur kan autister få hjälp att beskriva vad ett gott liv är för dem?

– Många lär sig om autism från vården och dess dokument. Här dominerar ord som brister, nedsättning och svårigheter och hur de kan minskas så att personen ska fungera bättre i samhället. En del autister har fått samma syn och fastnat i sina svårigheter i stället för att fundera på »vad mår jag bra av?«. Fokus borde vara på att utforska vad som är ett bra liv, bortom normativa mål, och hur det kan uppnås. Ser man sig som annorlunda men inte sämre får man bättre självkännedom, självkänsla och självrespekt. Det blir lättare att formulera egna mål och förstå hur man behöver leva för att må bra – och att man har rätt att göra det.

Varför blev du forskare?

– Jag visste redan när jag läste till sjuksköterska för tjugo år sedan att jag ville bli forskare men var nyfiken på att arbeta med patienter först. Inom vården är det mycket »görande« och mindre »lärande«, vilket var frustrerande för mig. Som forskare får jag ständigt utvecklas och det känns nödvändigt för min psykiska hälsa. Det är också meningsfullt att kunna förändra i grunden. När man arbetar i vården kan man förändra för någon i stunden men man är fast inom satta ramar. Som tillhörande en minoritetsgrupp känns det viktigt för mig att vår röst också får vara med och förändra samhället i grunden.

På vilket sätt är din autism en styrka i din forskning?

– Jag har sedan före skolåldern haft ett extremt intresse för människor och hälsa. Det kallas ju för »specialintresse« och att jag är väldigt intresserad av det jag forskar om underlättar. Arbetet går av sig självt när jag är extremt nyfiken. Jag älskar också att sortera och kategorisera saker. Som barn var det pärlor och namn i telefonkatalogen och nu är det data såsom siffror och delar av text. Jag fokuserar smalt och djupt och i min fokus­tunnel blir jag inte störd av någonting då min hjärna stänger av alla andra intryck. Att jag inte är särskilt intresserad av fikaraster gör att jag får mycket gjort och att karriären går fort framåt.

Vilka utmaningar har din autism gett dig i arbetet?

– Jag är oförmögen till »brainstorming« och att svara snabbt på abstrakta frågor. På möten med abstrakt planering kan jag inte bidra och har svårt att hänga med eftersom detaljer jag behöver saknas. Jag har även ganska svårt för att prata eftersom det kräver en översättningsprocess från tankarna och multitasking. Tal är mitt andraspråk och skrift mitt modersmål. Det är ansträngande att prata och saker blir kantiga och grovt formulerade jämfört med hur de är i tankarna.

»Som tillhörande en minoritetsgrupp känns det viktigt för mig att vår röst också får vara med och förändra samhället i grunden.«

Har du utvecklats personligen av din forskning?

– Ja, extremt mycket. Att intervjua autister och läsa forskning gjord av autister samtidigt som jag gått igenom min självkännedomsresa efter min diagnos har gett mig många verktyg. Nu väljer jag det liv som fungerar för mig långsiktigt. Ett mer avmaskerat liv, där nervsystemet inte ständigt är på spänn och jag inte alltid anpassar mig efter normer.