Autism Sverige tillstyrker förslaget om att göra det möjligt för vårdgivare att dela patientdata när det behövs för att kunna ge patienten rätt vård. Många personer med autism behöver i dag återberätta sin sjukdomshistoria gång på gång eftersom journalsystem och informationsutbyte inte alltid fungerar mellan olika regioner, kommuner och vårdgivare. Det kan vara både påfrestande och utmattande och i värsta fall bidra till att personer avstår från att söka vård.

Autism Sverige ser därför positivt på en nationell digital infrastruktur och betonar vikten av att den också omfattar kommunala verksamheter. För många personer med autism är samordningen mellan regional och kommunal hälso- och sjukvård och omsorg avgörande.

Samtidigt uppmärksammar förbundet att personer som saknar BankID eller Freja eID i dag kan ha svårt att själva ta del av sina e-hälsodata.

Autism Sverige är däremot tveksamt till förslaget att ta bort kravet på samtycke vid delning av vårdinformation. Det är också viktigt att patienter får tydlig och tillgänglig information om vilken information som delas, mellan vilka vårdgivare och varför. Informationen måste ges på ett sätt som individen kan förstå och ta till sig, och det måste vara tydligt att patienten har möjlighet att säga nej till att journaluppgifter delas.


Läs hela remissvaret här:

Autism Sveriges yttrande gällande remittering av promemorian ”Ett första steg i genomförandet av nationell digital infrastruktur på hälsodataområdet” (Öpppnas i nytt fönster)