Maud Deckmar har börjat förbereda sig för den dag hon inte längre finns där för sin son. Inte för att hon vill lämna honom, utan för att hon vet att hon en dag måste göra det. Fred har passerat 50 år. Han har en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism och kommer att behöva stöd hela sitt liv. Maud har länge varit den som bär hans historia, tolkar hans signaler och ser till att hans behov blir förstådda. Nu handlar en del av hennes föräldraskap om att långsamt lämna över det livslånga omsorgsuppdraget till andra.
– Jag kommer förmodligen att dö före min son. Det viktigaste är att se till att någon kan ta vidare mitt uppdrag. Fred behöver alltid mig, även som vuxen. Maud tvingades förhålla sig till att framtiden inte längre är lika lång som den en gång var.
– Man vaknar upp och inser hur gammal man är. När man är yngre är det inte så mycket att fundera över, men med åldern blir det tydligare att döden kommer. Jag behövde bli vän med de tankarna.
Vad händer då med Fred när hon inte längre kan finnas där? I vardagen ser hon svårigheter, ensamhet och personal som kommer och går.
– Jag vill att han ska ha ett så bra liv som han kan ha, med människor omkring honom som ger trygghet och kan hjälpa honom att sysselsätta sig.
»Tanken får mig att tappa andan – en dag kommer jag att behöva lämna mitt barn.«
BEVARAD MINNESBANK
Men det är inte bara den praktiska omsorgen som oroar henne. Fred kommunicerar inte med tal och hon är rädd för att delar av hans historia ska försvinna. Piktogram med svartvita bilder har fungerat, men efter alla år och personalbyten faller saker mellan stolarna.
– Han är numera fattigare i sitt kroppsspråk och jag oroar mig för att han inte ska bli förstådd. Det krävs tid att involvera sig och lyssna. Det är ett stort detektivarbete.
För att bevara hans minnen har hon skapat små personliga album med berättelser ur hans liv, anpassade till hans förmågor.
– Jag bär hans historia, så när jag inte är med är risken stor att han med tiden blir historielös. Albumen handlar om husen vi bott i, bilarna vi kört och semestrarna vi varit på. De blir till ett bibliotek som kan återskapa minnen.
Ett av albumen handlar om familjegården i Jämtland, där Fred tillbringat en stor del av sitt liv. Där fanns katten Kapten Johansson, som alltid krafsade på dörren och som Fred älskade att släppa in.
– Det är svårt att förstå hans saknad eller andra känslor, men berättelserna ger honom möjlighet att återuppleva gamla minnen och rutiner. Fred skrattar och blir glad. Det behöver inte vara stort.
ÅLDRAS TILLSAMMANS
Maud blir äldre, och det blir även Fred.
– Att bli äldre som förälder innebär att jag inte orkar lika mycket som förr. Jag är fortfarande frisk och stark, men när han har varit här på besök känner jag av det. Hur kommer då han att förändras i sitt åldrande? I hans dagliga verksamhet har man redan gjort anpassningar, med kortare dagar och större flexibilitet, så att han ska orka ända upp i pensionsåldern.
På 70-talet, när Fred fick sin diagnos, såg kunskapen om autism annorlunda ut.
– Man pratade inte om det. Institutionerna stängdes och samhället hade inte tillräcklig kunskap om de omfattande behov som skulle tillgodoses. Idag är medvetenheten mycket större, men personerna med autism blir äldre och det känns som om vi hamnar i samma blåsväder igen. Vart ska de ta vägen och var finns kunskapen om hur diagnosen påverkar åldrandet? Det är som om samhället jobbar i efterhand.
VÅGA LÄMNA VIDARE
Fred bor i en LSS-bostad med uteplats och personal. Han orkar sällan med aktiviteter ute i samhället, men kommer ibland hem till familjen. När han känner sig färdig går han till ytterdörren.
– Första gången kände jag mig besviken över att han ville lämna oss. Nu är jag glad att han visar vilja och känner lättnad över att han vill vara hos sig. När han var yngre kunde det vara tvärtom. Att släppa taget och låta Fred flytta hemifrån var hennes livs svåraste beslut.
– Uppdraget är livslångt och att dela det med personal är ibland frustrerande. När man väl accepterar det kan man också se att hjälpen har mycket att tillföra. Vi gjorde vårt bästa, det var bara aldrig tillräckligt.
Idag känner hon sig ödmjuk inför att hon inte alltid vet vad som är bäst för hennes son.
– Jag frågade varför Fred inte längre åker på aktiviteter. »Det handlar inte om att Fred inte får vara med, han slipper göra saker som han inte mår bra av«, blev svaret. Det har varit svårt att acceptera att aktiviteter kan vara så ansträngande för honom att de inte är värda det, men jag blir också klokare. Att se världen från hans perspektiv är en lång process. Samtidigt behöver även Maud fundera över vad hon själv kan, vill och orkar. Hon har behövt lära sig att ibland välja bort Fred, trots det dåliga samvetet.
– Jag måste också ha ett eget liv. Jag har ju bara ett och kan inte bara vara Freds mamma ända in i kaklet.
TIDEN SOM KOMMER
Maud menar att det är viktigt att våga prata om tiden som kommer, innan det är för sent.
– Jag har funderat över hur jag vill att han ska kunna minnas mig. Personalen kan ha en minnesstund och ta fram ett fotografi, och det ska finnas ett litet album som handlar om mamma och Fred. Då blir det kanske en möjlighet att förklara att mamma inte kommer mer. Även om han blir ledsen måste han få en chans att uttrycka sina känslor. Det får inte tystna bara för att han inte har ett tal.
Det är känslomässigt att lämna vidare minnen, men Maud hoppas att albumen kan hjälpa personalen att hålla relationen levande, även när hon och Freds pappa är borta.
PROCESSEN BLEV EN BOK
I boken Vem håller din hand när jag är borta? har hon samlat sina erfarenheter av åldrande, föräldraskap och att lämna över det långa omsorgsuppdraget.
– Jag ville verkligen inte skriva den här boken, men kom inte undan. Det var som ett kall, även om det låter pretentiöst. Jag vill leva så länge jag får och har så mycket kvar att leva för. Döden väntar mig, som den väntar oss alla, men processen har gjort mig modigare.
Maud vill att överlämnandet ska rymma mer än sorg.
– Det får inte bara bli tungt, svart och död. Det måste få finnas ett hopp, hur tungt ämnet än är. Döden är en del av livet och det är viktigt att ha en plan innan det inträffar. Nu behöver jag inte fundera på det lika mycket, utan kan ta del av livet i stället.
Faktaruta:
Maud Deckmar
ÅLDER: 75 år
BOR: Östersund
GÖR: Författare, konstnär, föreläsare och utbildare inom vård och omsorg.
AKTUELL med: Boken Vem håller din hand när jag är borta?, Talluddens förlag. Har tidigare gett ut Freds bok, Ärrvävnad, Ensam i sig och Gud i Bardolino.
KONSTNÄRSKAPET: Målar sedan många år, främst i akryl. »Gärna hästar. Min sorts hästar. De symboliserar den frihet, kraft och mod jag är ute efter. Mycket färg i mina tavlor, det är härligt och jag blir glad av det«.
ANDRA intressen: Stugan, att pyssla och gräva i jorden, umgås med familj och vänner samt bokklubben.