Historik

jubileumsskrift
Kortfattad historik
Så här beskriver en av grundarna till föreningen, Gunilla Wigren Dahlin, starten:

Min dotter Maria fick diagnosen autism när hon var 2 ½ år midsommaren 1972. Jag började genast söka information på olika sätt. Från forskningsbiblioteken beställde jag allt som fanns skrivet på de språk jag hjälpligt behärskade. En bok som berörde mig djupt var Karin Stensland Junkers bok ”De ensamma” om ”barnet i glaskupan”. Jag läste och grät. Så började jag ta kontakt med människor, som var aktiva på området.

Redan vid Karins och mitt första samtal frågade jag henne varför det inte fanns någon förening i Sverige för föräldrar till barn med autism. ”Jag tycker du ska starta en” sade hon, varpå jag genast svarade: ”om du hjälper mig” och så blev det. Vi bjöd in föräldrar, yrkesverksamma och andra intresserade till ett möte på Karolinska Institutet där Karin jobbade, dels genom personliga inbjudningar, dels genom annonser i bl a tidningen Psykolognytt. Det kom ganska många och vi beslutade på plats att starta föreningen. Detta var den 5 juni 1973. Vi fick bra press på vårt möte och lockade därigenom fler medlemmar. Den gängse termen i Sverige var då ”psykotiska barn” medan resten av världen talade om autism. Föreningen hette därför till en början Föreningen för Psykotiska Barn (FPB) och pusselbiten antog vi som symbol.

Vid de första mötena talade man om föreningens främsta uppgift. De behov man såg var stora: att ge stöd till föräldrar, ordna utbildning för personal, sprida information till BVC, driva etablerandet av ett forskningscentrum och arbeta för att föräldrarna skulle få ett bättre bemötande.

Några milstolpar
Under åren har förbundet arbetat på många olika fronter; genom stöd till enskilda, gentemot myndigheter och politiker och genom att ordna kurser och konferensen och ge ut böcker, skrifter och filmer. Genom att starta och driva projekt har nya verksamhetsmodeller prövats – många av dem har permanentats efter projekttidens slut. Här redogörs för några milstolpar i föreningens historia (mer finns att läsa i skriften ovan):

Rebeckaprojektet
Under fem år, 1984-1989, drev föreningen det så kallade Rebeckaprojektet i Göteborg. Genom medel från Allmänna arvsfonden fick man möjlighet att

·         utveckla metoder för tidig diagnostik och första information
·         finna former för familjestöd, praktiskt såväl som psykologiskt
·         utveckla pedagogiska insatser och finna former för utbildning, praktik och handledning av personal
·         finna former för sysselsättning och boende för vuxna
·         finna former för samordning av ovan nämnda insatser

Projektet blev mycket framgångsrikt. Vid projekttidens slut fanns följande verksamheter i gång, de flesta av dem permanentades:

·         en utredningsenhet för barn och ungdomar med barndomspsykos
·         en samlad skolenhet (Buaskolan)
·         ett korttidshem (Banaliden)
·         en vuxenverksamhet (Rebeckagården)

Erfarenheterna från arbetet i projektet dokumenterades i 25 rapporter och sex videofilmer.

Idén till Rebeckaprojektet föddes vid en uppvaktning som föreningen gjorde på socialdepartementet i samband med den så kallade omsorgskommitténs slutbetänkande. Föreningen framhöll att ”riskerna var stora för att de barndomspsykotiska än en gång skulle nedprioriteras på grund av bristande kunskap”. Under samtalets gång signalerade departementet att man borde kunna samla kunskaper, till och med regionalt kring de barndomspsykotiskas behov, till exempel inom ramen för ett försöksprojekt. Diskussionerna resulterade i att föreningen sökte och fick medel från Allmänna arvsfonden för projektet.

”Team Autism” testades i två län
1991 fick Riksföreningen medel från Socialdepartementet för att pröva modellen med stödteam i två, sinsemellan olika län: Örebro och Västerbotten. Eftersom autism är så sällsynt krävs centraliserade resurser, i ett stödteam, för samordning av insatser, kunskapsutveckling, stöd, utbildning och handledning till föräldrar och personal. Stödteamet bör arbeta i ett geografiskt område där antalet personer med autism är tillräckligt stort för att ge möjlighet att samla, behålla och vidareutveckla kunskap. – det var bakgrunden till projektet som blev mycket lyckosamt. Efter projekttiden permanentades teamen i de två länen och fler län följde efter och startade liknande team.

Utbildningscenter Autism
I mitten på nittiotalet, 1996, tog Riksföreningen initiativ till ett projekt där man fick medel från Allmänna arvsfonden för att

·         starta Utbildningscenter Autism för att utveckla nya utbildningsalternativ med nära anknytning till högskolan och bl a utbilda svenska lärare i samarbete med division TEACCH, University of North Carolina, USA
·         starta ett kunskapscenter Autism, en mötesplats för forskare och bygga upp ett vetenskapligt bibliotek med tillhörande databas

Tillsammans med Högskolan i Växjö och Autismcenter Kronoberg genomförde man under tre år utbildningar och konferenser som totalt samlade ca 5 000 deltagare. Inte mindre än 44 veckokurser i ett pedagogiskt arbetssätt, 15 fördjupningskurser och 9 konferenser arrangerades inom projektet som dessutom arbetade fram en 20-poängs högskoleutbildning om autism. Högskoleutbildningen övergick från och med vårterminen 1999 till högskolans reguljära kursprogram. Den ges numer även av Universitetet i Örebro.

Grundkurserna i ett pedagogiskt arbetssätt genomfördes till en början på engelska. Under projekttiden utbildades ett antal svenska pedagoger så att grundkurserna sedan kunde genomföras på svenska. Vid projektets slut konstaterades att behovet av utbildning också framöver var mycket stort och Riksföreningen Autism beslöt att driva verksamheten vidare i bolagsform under namnet RFA Utbildningscenter Autism AB.

För information om Utbildningscenter Autism och dess aktuella kursutbud klicka här.

Projekt Empowerment
Projekt Empowerment startades 2001 som en konsekvens av att allt fler vuxna personer med Aspergers syndrom sökte sig till föreningen. Det hade blivit tydligt att föreningen behövde skapa medlemsverksamhet och möjligheter till reellt inflytande för den gruppen. Projektet var treårigt, finansierades av Allmänna arvsfonden och hade underrubriken ”Makt över sitt liv”.

En träffgrupp för vuxna med egen diagnos i vart och ett av föreningens 24 distrikt blev en av projektets målsättningar. Man ordnade sommarläger och konferenser, startade en medlemstidning, byggde upp en webplats och en maillista. Två böcker, Att leva med autism/Aspergers syndrom: Vad innebär funktionshindret? och Att leva med Aspergers syndrom: Vad har jag för rättigheter?, gavs ut och ett antal informationsblad riktade till olika yrkesgrupper producerades.

Många av de aktiviteter verksamheter som startade i projekt Empowerment är nu en naturlig del av föreningens vanliga verksamhet. Så ingår till exempel ledamöter med egen diagnos i de allra flesta distriktsstyrelser. Så är fallet också i riksstyrelsen. Många distrikt har också träffgrupper där vuxna med egen diagnos träffas, diskuterar och umgås.

Tidningen Empowerment gick mellan 2001 och 2009 till alla medlemmar över 18 år med autismspektrumdiagnos. Sedan 2009 har det material som fanns i tidningen istället fått ett ökat utrymme i medlemstidningen Ögonblick.