Artikel: Högre risk för förtida död vid autism

 Tatja Hirvikoski.

En stor svensk registerstudie visar att personer med autism har ökad risk att dö i förtid. Det gäller ett flertal dödsorsaker och alla former av autism. Personer med autism hade i studien i genomsnitt 16 år kortare livslängd än en jämförelsegrupp utan autism. Ögonblick har träffat forskaren Tatja Hirvikoski för att prata om ett svårt men viktigt ämne.

 

Tatja Hirvikoski är chef för FoUU, forskning, utveckling och utbildning vid Habilitering & Hälsa i Stockholm. Hon är också forskare vid KIND, Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet.

 

- Det här är svåra saker, säger hon. Vi behöver prata om det och betona allvaret och samtidigt inte väcka onödig ångest. När jag är ute och pratar om det här brukar jag försöka beskriva vad överrisk är med suicid, självmord, som exempel. Det som för många kanske är det mest skrämmande.

 

- Om vi tänker att vi skulle följa 100 000 individer med autism och 100 000 individer utan autism och under den tid vi följer är det två personer i autismgruppen som dör av självmord och en person i jämförelsegruppen som gör det. Då innebär det dubbelt så hög risk för suicid i autismgruppen. Men samtidigt var det 99 998 personer med autism som inte dog av suicid. Det kan i praktiken vara få individer men ändå en tydlig överrisk.

 

Det är alltså inte någon omedelbar risk med autism att dö väldigt tidigt. Så är det inte. Vi ska inte få panik säger Tatja, men inte heller förminska den tydliga överrisk som syns i studien.

 

- Det är helt oacceptabla resultat vi ser i studien och vi måste omedelbart börja titta på vad vi kan göra. Vad kan hälso- och sjukvården göra? Vad behöver forskare titta mer på? Hur ser stöd och insatser i vardagen ut? Hur ser olika former av samarbete ut?

 

Ville se hur det går sedan

Tatja arbetade tidigare med utredningar i vuxenpsykiatri. Hon mötte då människor som hade det kämpigt i vardagen och undrade hur det gick för dem sedan. Hon kontaktade Sven Bölte som är föreståndare på KIND om möjligheten att forska runt frågor om långtidsutfall. Hon ville börja med att titta på livslängd.

 

KIND var intresserade och de inledde samarbete med Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik på Karolinska.

 

- Jag tyckte det blev så lyckat samarbete. Sven och jag från det kliniska hållet och epidemiologerna som kan det här med registerstudier och arbetar med de stora svenska hälsoregistren. De här stora registren är fantastiska på det sättet att vi kunnat titta på stora grupper och göra analyser. Samtidigt är individerna skyddade, vi har inte arbetat alls med personnummer eller så.

 

Stort underlag i patientregister

I studien fanns personer i svenska patientregistret som fått någon autismspektrumdiagnos mellan 1987 och 2009 med. Fram till 2001 var bara de som kom i kontakt med slutenvård med i patientregistret. Efter 2001 är även alla som kommit i kontakt med psykiatrisk öppenvård med.

 

Totalt var det 27 000 personer med autism och 2,5 miljoner personer utan autism med i studien. Av de med autism var det ca 21 000 som inte hade någon intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning) och ca 6000 som hade intellektuell funktionsnedsättning.

 

- De som har intellektuell funktionsnedsättning får antagligen oftare diagnos någon annanstans än psykiatrin. Till exempel genom habiliteringen eller på annat sätt i hälsovården tidigare som barn. Då kommer de inte med i det här patientregistret.

 

I registret tittade Tatjas forskargrupp på vilka som dött, när de dött, vad de dött av och jämförde autismgruppen med övrig befolkning. Med ett så stort underlag kunde de matcha med kön, ålder och boendelän för att se hur länge man förväntas leva.

 

- Om individer med autism då dör tidigare än det förväntade så är det förtida död. Sedan har vi tittat på skillnader mellan kvinnor och män och med eller utan intellektuell funktionsnedsättning. Med de stora mängderna data vi hade så kunde vi göra sådana analyser.

 

Kortare livslängd med autism

För hela gruppen med autism var livslängden i genomsnitt 16 år kortare än jämförelsegruppen utan autism. För den grupp som hade autism och intellektuell funktionsnedsättning handlade det om 30 år kortare livslängd än jämförelsegruppen. Det är tydliga stora skillnader.

 

- Det har funnits en del tidigare kliniska studier med mindre grupper där man sett att det kan vara så här, bland annat från Christopher Gillbergs grupp.

 

Med autism och intellektuell funktionsnedsättning var risken att dö i samband med epilepsi och sjukdomar i nervsystemet 40 gånger högre än för jämförelsegruppen utan autism. Det fanns för den gruppen också en påtagligt förhöjd risk att dö i samband med sjukdomar i andningsvägarna, till exempel lunginflammation.

 

- Då börjar man fundera, hur ser tillgången till vård ut? Ser och förstår vi symtomen? Kan personen kommunicera hur den egentligen mår? När det gäller epilepsi kan man möjligen tänka att det finns en viss högre risk vid autism, intellektuell funktionsnedsättning och en del genetiska tillstånd. Men när det gäller till exempel andningssystemets sjukdomar finns det, i alla fall inte för mig, några tydliga samband med autism.

 

- Hur ser det ut med tillgång till hälso- och sjukvård? Är det mer ojämlikt än vi anar? Jag kan inte säga att det är så, men med de här siffrorna blir frågan relevant. Är det så att sjukdomar och ohälsa för de här grupperna upptäcks för sent eller inte alls? Och när de upptäcks, får man då samma vård?

 

Förtida död även utan intellektuell funktionsnedsättning

Det finns några tidigare mindre studier som pekat på att det kan vara så att livslängden vid autism är kortare, men att det också är kopplat till intellektuell funktionsnedsättning.

 

- Vi ville titta på om det var så, eller om det fanns en ökad risk för förtida död även vid autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Dessvärre var det så. För de med autism utan intellektuell funktionsnedsättning handlade det i genomsnitt om 12 år kortare livslängd än jämförelsegruppen utan autism. Risken för förtida död i samband med epilepsi eller lunginflammation var något förhöjd även i den gruppen, men inte lika mycket.

 

- Det fanns en dödsorsak där risken var betydligt större för gruppen utan intellektuell funktionsnedsättning och det var suicid. Risken där var nästan tio gånger högre än för jämförelsegruppen. Det är en väldigt hög siffra och en indikation på att många med autism lever på gränsen, utan buffert av skyddsfaktorer och med få eller inga marginaler för stressfaktorer.

 

Måste finnas insatser att få

Vad gör vi med den här vetskapen, vad är det som behövs? Vad tänker Tatja om det utifrån sina erfarenheter från habilitering och psykiatri?

 

- Först och främst att det måste finnas insatser att få. Många måste kämpa hårt för att överhuvudtaget få insatser.

 

- När man får någon autismdiagnos måste man också få information om vad det är. Lära sig om vad det innebär, vad det kan innebära för mig som individ. Vad har jag svårt med? Vad har jag inte svårt med? Vilka är mina styrkor? Går det att hitta saker jag bör undvika? Finns det stöd för kommunikation som kan vara bra för mig?

 

- Det behöver finnas grupper för information och stöd. Närstående behöver också involveras, inte bara föräldrar utan nätverket runt personen.

 

- Sedan är det naturligtvis väldigt viktigt att vi kan identifiera och behandla samtidiga psykiatriska tillstånd som depression, adhd med mera. Det är ungefär 40 procent med autism utan intellektuell funktionsnedsättning som också har adhd. Om man har autism, obehandlad adhd och obehandlad depression, då blir det tufft.

 

Stressfaktorer i vardagen

Ett annat område Tatja vill lyfta är stresskänslighet. Det är vanligt att personer med autism själva uttrycker att svårigheter att hantera stressfaktorer är det som påverkar vardagen mest negativt. Ofta är det kopplat till känslighet för sinnesintryck. Bara att ta sig med buss eller tunnelbana till jobbet, med alla ljud, dofter, människor och intryck, kan göra att energin redan är förbrukad när man kommer fram.

 

- Vi behöver bli bättre på insatser med fokus på färdigheter som gör att man kan handskas med stressfaktorer i vardagen. Det är något jag hoppas vi kan jobba mer med och utveckla. Metoder som reducerar stress i vardagen. Utveckla stöd runt livsstilsfaktorer som kost, motion och inte minst sömn. Sömnsvårigheter är mycket vanligt vid autism. Jag tror inte vi uppmärksammar sömnens betydelse för en fungerande vardag tillräckligt mycket.

 

- Motion. Människor är gjorda för att röra på sig och behöver det för att må bra, men jag har träffat så många med autism där idrotten i skolan effektivt lyckats döda all lust till motion. Det skulle vi behöva reparera.

 

- Delaktighet måste finnas i alla aspekter i livet. Det handlar om ”görande” men också om engagemang. Det måste finnas förutsättningar att vara engagerad i sin livssituation.

 

- Det här är oacceptabla siffror. För mig säger den högre suicidrisken att alla som möter personer med någon autismspektrumdiagnos inom hälso- och sjukvård, och även skolor, behöver fundera på om vi känner igen när personer med autism mår dåligt. Ser vi det? Vad gör vi? Har vi rutiner för att hantera det?

- Vi måste ta det här på allvar.

Mats Jansson

Foto: Christina Teuchler